O pequeno Saulo

VÍTIMA DA DOENÇA - Pequeno Saulo morreu em 2007 vítima de Síndrome de West: doença é rara

Tive, no início da tarde de hoje, a oportunidade de reler algumas reportagens produzidas por mim, entre 2007 e 2008, período em que fui estagiário do Jornal Comércio da Franca, empresa do hoje Grupo GCN de Comunicação que, integra também, a Rádio Difusora AM.

Dentre as mais diversificadas matérias publicadas, desde os protestos de camelôs, da ausência de asfalto no Jardim Ana Dorotéa, das picaretagens dos vereadores, a falta de voluntários no CVV.

Na oportunidade, relembrei a história do pequeno Saulo Pacanela Lopes. Segundo filho de um casal de agricultores da pacata cidade de Cristais Paulista, na região de Franca, interior paulista, o garoto de 3 anos pesava 8 quilos e media 70 centímetros.

O menino era vítima de uma doença rara, a Síndrome de West, que compromete o desenvolvimento mental e motor, com isso, ele não andava, não falava, apenas emitia sons (gritos) e precisava tomar mais de cinco medicamentos (entre eles, anticonvulsivantes) diariamente.

Descobri o caso após fazer uma breve parada em um mercado para comprar refrigerante e bolachas. Fui na cidade em busca de pautas para reportagens. Sem pretensão alguma, li um cartaz que anunciava um baile de flash back. A verba seria destinada inteiramente para a compra de uma cadeira de rodas para o garoto. Aquilo chamou a minha atenção e o desfecho da história foi a produção jornalística.

Saulo me marcou muito. Tenho ainda guardado as provas das várias imagens produzidas pelo competente Tiago Brandão, fotógrafo vencedor do prêmio Esso de Fotojornalismo em 2007. Com ele, inclusive, tirei algumas orientações para valorizar ainda mais a cena em que encontramos na chácara onde a família mora. A mando de uma das editoras do jornal – que pouco confiava em mim, diga-se de passagem – , a reportagem foi escrita por quatro mãos. Nelise Luques, experiente em textos deste calibre, me ajudou e muito. Obrigado, Nelise!

O resultado segue abaixo.

Saulo: 3 anos, 8 quilos e 70 centímetros

Nelise Luques e Thiago Rocioli
Da Redação

Segundo filho do casal Israel Fernandes, 63, e Maria Aparecida Pacanela Fernandes, 32, Saulo Pacanela Lopes, de 3 anos, não corre pela chácara onde mora com a família em Cristais Paulista. A brincadeira seria normal para uma criança da sua idade, mas Saulo sofre da Síndrome de West, uma doença rara que compromete o desenvolvimento mental e motor. O garoto passa o dia deitado no berço no quarto dos pais, não anda, não fala, apenas emite sons (gritos), passa apenas uma hora do dia sem o respirador artificial e precisa tomar mais de cinco medicamentos (entre eles, anticonvulsivantes) diariamente.

O peso e altura dele também estão abaixo do normal. Saulo pesa oito quilos e está com 78 centímetros, sendo que uma criança de três tem, em média, 17 quilos e um metro de altura. Sua alimentação é feita por sonda no estômago. Ele depende dos cuidados dos familiares 24 horas.

A síndrome atinge uma criança em cada 6 mil nascimentos e se manifesta sempre no primeiro ano de vida dos bebês. No caso de Saulo, foi diagnosticada aos três dias de vida. Desde então, os pais lutam pela sobrevivência do filho caçula e não perdem a esperança. “Nove médicos disseram para a gente que o Saulo morreria logo, mas está vivo até hoje, graças a Deus e a nossa dedicação”, disse o pai Israel Fernandes, 63.

O principal problema causado pela doença são as crises convulsivas freqüentes e de difícil controle. “Meu filho já chegou a ter mais de 100 convulsões num dia, todas seguidas de febre”, disse a mãe. São essas crises que causam atrasos no desenvolvimento dos portadores da doença e podem matar. A doença não tem cura.

O pediatra Shigueo Goto, que acompanha o caso de Saulo, disse que, apesar das limitações neurológicas, os portadores da doença conseguem ter percepções. “Eles têm dores, ouvem, enxergam, têm reflexo, mas não sabemos o nível desses sentidos”.

As causas da doença do menino são incertas, mas o médico desconfia de algumas ocorrências. “A doença é conseqüência de vários fatores, como erro de metabolismo, traumas durante o parto ou falta de oxigênio no cérebro. Não sabemos o que exatamente ocorreu com o Saulo”.

Os portadores da Síndrome de West necessitam de cuidados especiais, como alimentação (leite de soja e carnes), medicamentos e uso de fraldas. As despesas da família de Cristais Paulista são mantidas com o trabalho do verdureiro Israel. Por mês, ganha cerca de R$ 1 mil e destina boa parte para cobrir os gastos com a saúde de Saulo. “Todos os meses, pagamos em torno de R$ 350 com medicação, fraldas, fita adesiva, entre outros. Além disso, o aparelho de oxigênio que ele utiliza consome muita energia elétrica. Mês passado, paguei R$ 340. E isto tem sido muito complicado para a gente”, disse Fernandes, que mora com o caçula, a mulher e outro filho de 6 anos.

O desejo de Maria Aparecida é comprar uma cadeira de rodas para o filho, mas o orçamento não permite a compra do aparelho de R$ 3 mil. A expectativa é conseguir realizar o sonho com apoio de voluntários. O Fundo Social e empresários de Cristais Paulista organizam um baile beneficente para ajudar na compra da cadeira.

SAULO NÃO É O ÚNICO
A Secretaria Estadual de Saúde não possui registros de pacientes com Síndrome de West na região de Franca. Mas, só a Apae (Associação de Pais e Amigos do Excepcional) da cidade atende 21 portadores da doença. Eles têm entre 0 e 12 anos e a maioria apresenta sério comprometimento mental e motor. Das 21 crianças, apenas duas andam e têm condições de freqüentar a escola. “O comprometimento depende da criança, mas geralmente é muito acentuado, especialmente na parte neurológica. Os estímulos com fisioterapia, fonoaudiologia, terapia ocupacional e outros especialistas ajudam no desenvolvimento”, disse a fisioterapeuta Kayla Benedito, coordenadora do ambulatório da Apae.

SERVIÇOS
Quem quiser ajudar Saulo deve encaminhar as doações para a Rodovia Cândido Portinari, km 411, no Patrimonial Recanto Ouro Verde, na Rua Lírio da Paz, chácara 4. O telefone é 9989-1451.

Saulo morreu. Mas pouco antes disso acontecer a mãe Maria Aparecida corajosamente engravidou-se novamente. Nada substituirá o pequeno vencedor, mas o novo bebê trouxe novo ânimo e um pouco de alegria à sofrida família. Orgulho-me da profissão que escolhi quando o jornalismo conta, como esta, histórias de nossa sociedade.

Thiago Rocioli